Nie mogłabym wyjąć rurek z ciała mojego dziecka i przyglądać się, jak kona – mówi matka, której syn od 26 lat jest w śpiączce. Chciałaby podać mu zastrzyk, po którym spokojnie zaśnie.
Pisała to, co jej przyszło do głowy. Słowa same składały się w zdania, jakby nie miała nad nimi mocy. Była na skraju załamania nerwowego. Nie spała całą noc, bo nie miała siły spać po niemal dziesięciu godzinach w szpitalu na warszawskich Bielanach z synem Krzysztofem Jackiewiczem, po 26 latach walki o zmniejszenie jego cierpienia w śpiączce, położyła się i leżała przez kilka godzin bez ruchu. Nad ranem wstała, usiadła do stołu i zaczęła pisać długopisem na zwykłej kartce papieru. To było 19 maja tuż przed ósmą, inne matki odwoziły dzieci do szkoły albo przedszkola, jeszcze inne biegły niańczyć wnuki. A ona zdecydowała się napisać list do sądu rejonowego na Żoliborzu w Warszawie. Pierwsze zdanie brzmiało: "Zwracam się do sądu z wielką prośbą i błaganiem na wydanie zezwolenia wykonania eutanazji mojemu synowi Krzysztofowi Jackiewiczowi, który leży w śpiączce od 26 lat. Cierpienia jego są ogromne". Tu zawahała się, bo chciała pisać i pisać, ale wiedziała, że nawet na 20 kartkach papieru nie jest w stanie streścić tych dni i nocy, kiedy siedziała przy nim i co pół godziny przewracała go na drugi bok, żeby zaleczyć odleżyny do kości.
Kiedy patrzyła, jak się poci, jak jęczy, a potem nie ma już sił wydawać nawet żadnego odgłosu, tylko drżą mu zaciśnięte pięści, chude jak u dziesięcioletniego chłopca, choć jest już po czterdziestce, kiedy wbijają mu najpierw rurkę, przez którą ma oddychać, potem rurkę do żołądka, przez którą ma jeść, a teraz rurkę w zarośniętą cewkę moczową. Bez znieczulenia, bo żaden lekarz nie chce podać narkozy i wziąć na siebie ewentualnej możliwości zgonu. W ciągu tych dziesięciu godzin w bielańskim szpitalu jej syn był poddawany jeszcze bardziej makabrycznym zabiegom, które opisała w liście jak najbardziej rzeczowo i chłodno. I w bardzo dużym skrócie, bo ludzie, jej zdaniem, nie są w stanie wytrzymać opisu męczarni zwierząt, a co dopiero człowieka, więc na koniec jeszcze raz zaapelowała do urzędników najbardziej oficjalnie, jak tylko potrafiła: "Wobec ogromnej bezradności, bezsilności jeszcze raz błagam sąd o przyjście mi z pomocą".
O tym, że chce uśmiercić własnego syna, było głośno dwa lata temu, prosiła wówczas o pozwolenie na eutanazję po raz pierwszy, ale to był tylko apel w mediach. Prosiła o nią publicznie, bo wysiadł jej kręgosłup od podnoszenia Krzysia i musiała leżeć bez ruchu. Przyszło jej z pomocą hospicjum spod Torunia, po raz pierwszy od 24 lat musiała się z synem rozstać. Ale właśnie tam lekarz kazał zdjąć cewnik. Jak tylko się o tym dowiedziała, przewiozła syna do Warszawy, ale było już za późno.
Jego decyzja doprowadziła do uszkodzenia nerek, przez co musi teraz co osiem tygodni stawiać się w szpitalu na Bielanach i patrzeć na coraz większe męczarnie swojego dziecka. Kiedy kilka miesięcy temu załatwiała w sądzie formalności związane z opieką nad Krzysztofem, przyszło jej do głowy pytanie, którego wcześniej nie odważyła się zadać. Spojrzała w oczy urzędniczce w biurze podawczym i zapytała po prostu: "Czy jeśli nie wytrzymam, mogę złożyć wniosek o najgorsze?". Odpowiedziała, że tak i ma go złożyć tak samo, jak składa się wszystkie inne, a potem czekać na odpowiedź. – Proszę sobie wyobrazić, w jakim byłam stanie, bo jak tylko ten błagalny wniosek napisałam, natychmiast ubrałam się i przejechałam całe miasto autobusem, żeby go złożyć – mówi cicho, bo siedzimy na korytarzu bielańskiego szpitala.
Przed jej synem następny bolesny zabieg, dlatego ściska w rękach pampersy, które kazała jej kupić siostra. Będą potrzebne po wszystkim. I miękki kocyk, żeby go okryć po zabiegu. Znów pójdzie mu z bólu piana z ust. I ręce będą się trzęsły. – W jego ciele nie ma miejsca bez jakiejś dziury. Nic nie działa, lekarze już od wielu lat mówią, że nie rokuje, więc jest zawsze na końcu kolejki. Mimo że ordynator urologii dwoi się i troi, żeby wszystkim pomóc, pacjentów, którzy mają szansę na przeżycie, jest po prostu dużo więcej – płacze. Te łzy lecą jej jeszcze z innego powodu. – Krzysiu, w tym szpitalu się urodziłeś, mam nadzieję, że tu umrzesz – głaszcze po policzkach syna w windzie.
Krzyś wygląda jak większość ludzi w śpiączce: wodzi wzrokiem po suficie, raz się uśmiecha, raz krzywi, czasem zaciśnięte mocniej pięści zaczynają mu się trząść. Każdy, kto nie miał nigdy do czynienia z ludźmi w takim stanie, powiedziałby, że niemal można nawiązać z nim kontakt.
Nic bardziej mylnego. On nie widzi i nie słyszy, ale to wcale nie znaczy, że nie czuje bólu. – Jeśli można sobie wyobrazić cierpienie w czystej postaci, on właśnie nim jest – mówi pani Barbara. Rodziła syna w tym szpitalu w listopadzie 1968 roku, trzy miesiące po tym, jak wojska pięciu państw Układu Warszawskiego wkroczyły do Czechosłowacji, żeby stłumić zdobycze Praskiej Wiosny. Dla matek w szpitalu odgłosy tej inwazji oznaczały jedno – wszystkie chciały urodzić dziewczynkę. Nie chciały oddawać swoich synów na wojnę. I los w jakimś sensie wysłuchał próśb pani Barbary, bo chociaż jej dziecko okazało się chłopcem, dał mu urodę dziewczynki. Od dzieciństwa kręciła mu się nad czołem bujna czupryna, a był tak ładny, że kiedy podrósł, nie było tygodnia, żeby ktoś nie zapytał, czy jest chłopcem, czy dziewczynką.
Szybko stał się nie tylko oczkiem w głowie rodziców, ale też dziadków. Dzięki ich pomocy pani Barbara mogła wrócić po kilku miesiącach do pracy. Chłopiec rozwijał się prawidłowo, jadł za dwóch, rysował przepiękne obrazki i uwielbiał, kiedy mama śpiewała mu piosenkę Sławy Przybylskiej: "Proszę pana, proszę pana, taka jestem zakochana". Bo była w nim zakochana z wzajemnością. – Chorował jak każde dziecko. Przechodził odrę, ale szybko z niej wyszedł, poza tym nie on jeden, w przedszkolu kilkoro dzieci na nią zapadło – opowiada pani Barbara.
Jednak po tej chorobie, choć niby wszystko było w porządku, z roku na rok zauważała coraz więcej niepokojących objawów. Syn nie rysował już tak ładnie, coraz częściej bolała go głowa, czasem musiał siadać, bo tracił równowagę. Lekarze składali jego chwilowe niedyspozycje na karb wieku dojrzewania, aż do momentu, gdy zemdlał. Miał 16 lat. W szpitalu usłyszała diagnozę, że to powikłania po przebytej odrze, które niszczą mózg (SSPE).
Nie chciała uwierzyć. Jak to, ma teraz patrzeć, jak jej syn traci wzrok i słuch, przestaje chodzić i zapada w śpiączkę? Ale wyrok lekarzy był jasny: najwyżej trzy lata. – Jest taki moment w życiu matki, która chce uratować własne dziecko, że tak, jak ja idzie po ulicy i dosłownie wyje z bólu i rozpaczy. Ma nadzieję, że tym nieziemskim wyciem zatrzyma samochody na ulicy, a w szpitalu wszyscy, którzy usłyszą ten szloch, podbiegną i zaczną udzielać pomocy jej dziecku – mówi. – Ale tak się nie dzieje, trzeba mimo tragedii znaleźć siły, żeby cierpliwie łapać taksówkę, czekać w kolejce na badania, nie zwariować, kiedy okaże się, że nie ma jakiejś maszyny albo jest zepsuta, choć właśnie potrzebna jest do ich zrobienia. Trzeba z jakąś nadludzką siłą nauczyć się postawić sobie cel – dodaje matka.
Postanowiła, że nie będzie bezczynnie patrzeć, jak jej dziecko odchodzi. Poruszyła niebo i ziemię, pisała do zagranicznych klinik i instytutów, nie było wtedy internetu, a telefon w domu był dobrem luksusowym, ganiała więc po ambasadach. Z czasem syn zaczynał zadawać coraz więcej pytań: "mamuś, dlaczego wszystko tak szybko porusza się na ekranie?", "jak coś się ze mną stanie, co z tobą będzie?", "będziesz mnie pilnowała dzień i noc?".
A kiedy już dotarło do niego, że jest bardzo chory, próbował podciąć sobie żyły. Nie udało mu się wtedy wykrwawić, bo rany były za płytkie. Siedział w łazience, a ona płakała pod drzwiami i tłumaczyła mu, że wszystko będzie dobrze, że pojadą za granicę, znajdą lekarstwo na jego chorobę. W końcu udało jej się go przekonać. Dziś nie może sobie tego darować.
Ale wtedy ciągle miała jakąś bezsensowną nadzieję, że ten koszmar musi się przecież skończyć, że stanie się jakiś cud. Że to tylko kwestia czasu. Dlatego uczyła się, jak go karmić, kiedy się krztusił, i jak przewijać bez jednorazowych pieluch. Czuwać, kiedy miał napady gorączki do czterdziestu stopni i wił się z bólu w konwulsjach.
– Widziałam niejedną śmierć. Wygląda to najczęściej tak, że chory bierze głęboki oddech, a potem zalega cisza. Byłam tak skonana, że kiedy Krzyś brał taki oddech, nie miałam siły się do niego zerwać, choć wiele razy myślałam, że już nie żyje – opowiada. W szpitalu, do którego trafiał na sygnale regularnie, słyszała, kiedy dostawał ataków padaczkowych, że go źle wychowała, bo nie potrafi uleżeć spokojnie, albo zarzucano jej, że jest nadopiekuńcza, bo nie odchodzi od łóżka syna dzień i noc, w najlepszym przypadku radzono, żeby oddała go do przytułku i na nowo ułożyła sobie życie. Przyjaciółka zabrała ją wyczerpaną do granic wytrzymałości na kilka dni nad morze, ale szybko uciekła. – Nie mogłam chodzić po plaży, kiedy moje dziecko leżało i cierpiało, to było okrutne – wspomina. Ta podróż uświadomiła jej, że nie może uratować syna przed chorobą, może zrobić jedynie wszystko, żeby ulżyć mu w cierpieniu.
To był ten drugi cel, który sobie postawiła. – Powtarzałam wtedy, ponieważ znałyśmy się z Wandą Rutkiewicz, że każdy ma swoje Himalaje i muszę być twarda.
I była. Całkowicie odciążyła służbę zdrowia od opieki nad synem, przeszła na wczesną emeryturę i z czasem stała się jego najlepiej wykwalifikowaną pielęgniarką, a kiedy trzeba było, lekarzem. Poświęciła mu życie do tego stopnia, że przestała zauważać, że ubywa jej sił. Kilka lat temu chciała podnieść papierek i poczuła ostry, przeszywający ból. Straciła przytomność. Świat żył wówczas przypadkiem pogrążonej w stanie wegetatywnym Amerykanki Terri Schiavo, którą mąż chciał odłączyć od aparatury, a rodzice protestowali. – Dotarło do mnie, że ludzie nie mają pojęcia, jak wygląda codzienne życie z takim chorym. Do głowy im nawet nie przychodzi, że wiele matek czy ojców w rozpaczy próbuje udusić takie dziecko czy utopić, bo nie są w stanie patrzeć, jak cierpi – opowiada. Niektórzy oddają je do hospicjum. Jak rodzice słynnej Włoszki Eulany Englaro. Ona tego nie zrobiła, zanim nie przewróciła się na podłogę. – Te wszystkie teoretyczne dyskusje nad eutanazją uświadomiły mi jednak, że nie mogłabym uśmiercić syna w taki sposób, jak sugerują mi niektórzy politycy. Nie ma mowy o celowym zaniechaniu podtrzymywania życia. Nie mogłabym wyjąć rurek z ciała mojego dziecka i przyglądać się, gdy kona przez dwa tygodnie w męczarniach – mówi. Ona chciałaby podać zastrzyk, po którym spokojnie na jej rękach zaśnie.
I to jej ostatni cel w życiu: nie zostawić syna zdanego na pastwę obcych osób, które nie mają do niego tyle cierpliwości co ona, które go tak nie kochają jak ona, które nie są tak wykwalifikowanymi opiekunami jak ona.
– Muszę być twarda, nie ma odwrotu – powtarza kilka razy w szpitalu na warszawskich Bielanach. Ktoś powiedział jej niedawno, żeby przestała się nad sobą rozczulać, bo Bóg dał życie i wie, kiedy ma je zabrać. Zabolało. Ale powiedziała, żeby położył swoje dziecko na łóżku Krzysia i przez dwadzieścia sześć lat patrzył, jak cierpienie zmienia jego twarz, jak dzień w dzień wije się i jęczy, bo te trzy duże dziury w jego ciele nie pozwalają mu zapomnieć nawet na minutę o bólu. Wtedy porozmawia z nim o Bogu.
