Filipowi śpieszyło się na świat, jest wcześniakiem. Byli Państwo zaskoczeni?
Haha, można by powiedzieć, że zaskoczeni byli wszyscy w szpitalu łącznie z profesorem, że Filip wytrzymał w brzuchu tak długo! Podczas każdego zabiegu, który polegał na fizycznym przekłuciu fetoskopem macicy istniało ryzyko wywołania porodu. A macica Moniki była przekłuwana w ciągu miesiąca przed porodem praktycznie codziennie, czy to w celu zabiegu na Filipie, czy chociażby celem uzupełnienia wód płodowych, które z tak traktowanej macicy nieustannie się przesączały. Praktycznie codziennie byliśmy przygotowani na poród, a prof. Szaflik spodziewał się go tak bardzo, iż włączył nawet Filipowi terapię sterydami, aby jego płuca mogły się szybciej rozwijać.
Kiedy padła diagnoza o chorobie Filipa?
O niedrożnej cewce moczowej wiedzieliśmy już w okresie prenatalnym. Wtedy diagnoza wskazywała na wadę zastawki cewki tylnej – z punktu widzenia medycyny - nieskomplikowana wada, która jeśli nie wyrządziła spustoszeń w organizmie dziecka przed narodzinami jest bardzo prosta do naprawienia poprzez nacięcie zastawki podczas cystoskopii. Po porodzie okazało się jednak, że nie jest tak różowo – cewka moczowa jest w ogóle zarośnięta i tak naprawdę nie wiadomo, na jakim odcinku i czy w ogóle się wykształciła. Do tego zdiagnozowano u Filipa wodonercze III i IV stopnia, obniżone napięcie mięśniowe oraz drobne, w porównaniu do wady układu moczowego, problemy kardiologiczne – jego serduszko ze względu na nacisk pęcherza na płuca przemieściło się na prawą stronę. Co do wady układu moczowego to taką szerszą diagnostykę udało się przeprowadzić dopiero w klinice w Berlinie w czerwcu ubiegłego roku. Wg niemieckich urologów cewka moczowa nie wykształciła się w ogóle i Filip nie odzyska już pełnej sprawności układu moczowego już nigdy ( chociaż w to do końca nie wierzymy i nadal będziemy poszukiwać rozwiązań dla naszego syna:)) Na dzień dzisiejszy czekamy na zielone światło od lekarzy z Berlina, aby przeprowadzić operację augumentacji pęcherza jelitem grubym. Jest to rozwiązanie, które po pierwsze pozwoli odciążyć nerki i unikać w przyszłości infekcji, ale przede wszystkim zapewni lepszy komfort życia naszemu synowi niż rozwiązania, które proponowano nam w Polsce polegające na całkowitym usunięciu pęcherza i wyłonieniu stomii. Nawet nasza wyobraźnia tego nie ogarniała, dlatego postanowiliśmy leczyć syna z granicą.
Jak można Filipowi pomóc?
Sam sobie po kilka razy dziennie zadaje to pytanie – co jeszcze możemy zrobić?
Mamy poczucie, że od strony medycznej zrobiliśmy, co tylko się dało – w tej chwili Filip jest pod opieką jednego z najlepszych, jeśli nie najlepszego urologa dziecięcego na świecie. Wierzymy, że po planowanej operacji jego stan jeszcze się poprawi. Udało nam się również zabezpieczyć środki w postaci 25 tyś euro, aby pokryć koszty operacji w Berlinie. To co nam rodzicom dziś spędza sen z powiek to zbilansowanie domowego budżetu – Filip jest co 3-4 godziny cewnikowany, wydajemy ciężkie pieniądze na środki antyseptyczne, leki, żele urologiczne czy chociażby pampersy, których ze względu na rygor zachowania wyjątkowej higieny wokół przetoki zużywamy 4 paczki tygodniowo. Do tego dochodzi koszt prywatnych konsultacji czy badań. Uszczupla to nasz budżet minimum o 1000zł miesięcznie. Dlatego też wystąpiliśmy do Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”z prośbą o objęcie Filipa opieką. Dzięki temu każda osoba rozliczająca swój PIT może przekazać 1% swojego podatku dochodowego z przeznaczeniem na leczenie i rehabilitację Filipa. Jeśli ktoś nie ma pomysłu, na co przeznaczyć swój 1% podatku to może to zrobić dla Filipa i ma wtedy gwarancję, że te środki będą naprawdę dobrze zagospodarowane:)
Rodzicom Filipa, szczególnie tacie, dziękujemy za rozmowę!
Tymczasem każdy z nas może coś zrobić, by Filipek miał się lepiej.
Przeznacz darowiznę na konto:
21 1240 1590 1111 0010 2531 7517
z dopiskiem FILIP TUROWSKI
Chcesz pomóc Filipowi? Przekaż swój 1% Na fundację Przyszłość dla Dzieci. Jeśli posiadasz jakiekolwiek przydatne informacje lub wiedzę zapraszamy do kontaktu.
Link do strony:
http://przyszloscdladzieci.org/
numer KRS 0000148747
Partnerem artykułu jest:
