Autor zdjęcia/źródło: Archiwum prywatne
Agnieszka i Krzysztof Michalkiewicz opowiedzieli nam o swoich synach i ich tak niepotykanej, jak bardzo trudnej do leczenia oraz psychicznego zniesienia chorobie:
Nasz 9-letni Kacper chodzi do szkoły, w której jest bardzo lubiany. Jest obecnie na poziomie kilkulatka - na szczęście sporo już i coraz więcej rozumie. Bawi się klockami, stara się czasami coś rysować – chociaż nie rozróżnia kolorów. To niezwykle kochany i ciekawy wszystkiego chłopiec. Są dni oraz sytuacje, gdy Kacper jest szczególnie uroczy i nas mile zaskakuje – na przykład kiedy przyjdzie do nas i z przejęciem opowiada co mu się w danym dniu przydarzyło.
Niestety przez chorobę jest bardzo nieprzewidywalny i nigdy nie wiadomo kiedy „coś go napadnie”. Potrafi nagle zacząć szarpać , krzyczeć oraz gryźć. Szczególnie panikę w nim wzbudzają duże przestrzenie oraz kontakt z ludźmi. Przez to na przykład odwraca głowę, gdy się z kimś wita, przebywa tylko w swoim pokoju, gdy przyjeżdżają do nas goście czy bardzo źle reaguje wchodząc do szkoły.
Z kolei 5-letni Marcin fizycznie jest taki jak jego rówieśnicy –rośnie jak na drożdżach, biega i skacze. Chodzi do przedszkola specjalnego wspólnie z innymi bardzo chorymi maluchami. Niestety zdecydowanie gorzej jest pod względem umysłowym. Żyje tylko w swoim wewnętrznym świecie.
Choroba sprawia, że nie łapie praktycznie kontaktu wzrokowego, nie mówi ani nie reaguje w świadomy sposób. Frustruje go, że nas nie rozumie i nie potrafi przekazać nam tego, co by chciał.
Chociaż chłopcy nie mają kontaktu takiego jak tradycyjne rodzeństwo, spędzają razem czas na swój sposób. Marcin zazwyczaj popycha Kacpra dając mu w ten sposób znak, że chce się z nim bawić. Biegają wówczas razem po mieszkaniu i wygłupiają się.
W codziennym życiu cieszą nas najbardziej małe, ale dla nas wielkie rzeczy – takie jak gdy Kacper spokojnie wszedł na salę teatru dla dzieci i obejrzał bez ataku całe przedstawienie lub kiedy Marcin zareagował na moje wejście do domu lub przez chwilkę popatrzył mi w oczy.
Zespół FRAX sprawia, że podczas złej pogody chłopcy mają szczególną skłonność do wybuchów agresji. Najgorzej bywa na przełomie jesieni oraz zimy. Wówczas wszyscy bardzo często chodzimy bardzo zmęczeni oraz przygnębieni, gdyż Kacper ma bardzo częste ataki. Zazwyczaj po prostu nie wiadomo o co mu wówczas chodzi i jak mu pomóc.
Staramy się w tym wszystkim sobie radzić jak możemy. Gdy któryś z synów zaczyna się złościć staramy się go ignorować lub za wszelką cenę odwrócić jego uwagę. Jednak czasami, aby nie zrobił krzywdy sobie lub komuś innemu łapiemy go, żeby przestał się wściekać. Nauczyły nas tego panie z ośrodka, w którym leczymy chłopców. Musimy mieć świadomość, że chłopcy przez swoją chorobę nie radzą sobie po prostu z emocjami i agresja to jedyny sposób w jaki potrafią je rozładować…
Obecnie nawet lekarze nie wiedzą jak będzie wyglądać życie Kacpra i Marcina w przyszłości oraz jak będą oni funkcjonować. Mamy nadzieję, że będą jak najbardziej samodzielni i poradzą sobie w codziennych czynnościach takich jak pójście do sklepu i zrobienie zakupów…
